Maladie : paraparésie spastique héréditaire

Diagnostic et symptômes

C’est autour de ses 10 ans qu’Arthur Bauchet commence à ressentir les premiers symptômes de ce qui sera diagnostiqué plus tard comme une paraparésie spastique héréditaire, une maladie génétique rare et évolutive. Les premiers signes sont discrets mais persistants : douleurs chroniques dans les jambes, marche sur la pointe des pieds. Au fil des mois, la situation empire ; la contraction douloureuse des muscles se mue en une raideur permanente des membres inférieurs, s’accompagnant de crampes fréquentes et de troubles sévères de la marche. Durant l’année de troisième (2014), une poussée de croissance accrue aggrave brutalement sa condition au point qu’il passe la majorité de son temps allongé, l'obligeant a suivre les cours à distance.

Après de longues errances médicales et un passage par la suspicion de « syndrome de Little » (forme de paralysie cérébrale spastique), le verdict tombe finalement : paraparésie spastique héréditaire. Cette maladie, également connue sous le nom de maladie de Strümpell-Lorrain, est caractérisée par une atteinte dégénérative du faisceau pyramidal (voies nerveuses motrices de la moelle épinière), conduisant à une raideur (« spasticité »), une perte de force musculaire et une altération progressive de la marche, parfois accompagnée de tremblements involontaires, de troubles de l’équilibre et d’une grande fatigabilité.

La maladie, d’évolution imprévisible, peut aussi provoquer des épisodes de spasmes aigus, notamment en situation de stress ou d’effort. Pour Arthur Bauchet, ces symptômes se sont intensifiés lors de certaines compétitions, au point que des chutes à l’arrivée et des crises incontrôlées de tremblements surviennent, comme il le racontera lui-même après avoir obtenu une médaille de bronze en slalom géant à Pékin en 2022.

Prise en charge et traitements

Il n’existe, à ce jour, aucun traitement curatif pour la paraparésie spastique héréditaire. Le suivi médical se concentre donc sur la gestion symptomatique. Arthur suit un lourd traitement médicamenteux avec notamment du baclofène, des injections régulières de toxine botulique (« Botox ») dans les jambes et un suivi intensif en kinésithérapie pour préserver mobilité, force musculaire et prévenir l’aggravation des troubles fonctionnels.

Arthur décrit très bien son propre parcours dans l’évolution de la maladie : « Au début, je prenais un cachet par jour. Cinq ans après j’en suis à huit, avec des gouttes le soir et des injections de Botox dans les jambes une à deux fois par an ». Il a fait de ce handicap un moteur pour dépasser sans cesse ses limites, tout en étant parfaitement conscient, selon ses mots, qu’il risque un jour de devoir se déplacer en fauteuil roulant.

Débuts dans le ski alpin

Malgré la maladie, Arthur Bauchet n’a jamais accepté de renoncer
au sport. Après une période où les médecins lui conseillent une
mise à l’écart totale de l’activité physique, il fait le choix, en accord
avecses parents, de limiter ses efforts mais de poursuivre le vélo et
surtout le ski alpin, devenu pour lui l’expression essentielle de sa
volonté de lutter, aussi bien physiquement que mentalement,
contre la maladie.

Dès ses 5 ans, la glisse est pour Arthur un plaisir mais aussi un espace de dépassement. La famille, coutumière des trajets de la mer vers la montagne, l’inscrit à des cours, puis aux compétitions locales. Pendant près de dix ans, tous les week-ends d'hiver sont dédiés à parcourir les pistes de Serre Chevalier, ce qui installe chez lui une technique solide et un goût marqué pour la compétition. Il se lance d’abord sur le circuit valide citadin, où il se distingue par des résultats probants, jusqu’à l’apparition progressive des symptômes de la maladie autour de ses 10 ans.

Le véritable tournant intervient au milieu de l’adolescence. Suite à la séparation de ses parents, il monte s'installer avec sa maman à Briançon en 2015. Sa professeure de sport, lui parle de handisport, et c’est dans ce contexte qu’il rejoint le groupe jeune de la Fédération Française Handisport en 2016 avec pour objectif les Jeux Paralympiques de 2022. Il obtient rapidement sa classification internationale en para ski alpin (catégorie LW3 : handicap au niveau des deux membres inférieurs mais pratiquant les épreuves debout) et fais ses premières courses internationales dans la foulée. Des bons résultats lui ouvre les portes des Coupes du Monde. Il gagne la première a laquelle il participe, lui ouvrant alors la porte sur les championnats du monde quelques semaines après. 

En 2018, il rejoindra la section ski de haut niveau du lycée Jean Moulin d’Albertville, un des pôles de formation de l’élite du ski français, devenant le deuxième sportif handisport (après la championne Marie Bochet) à accéder à ce cursus exigeant. Ce dispositif permet à Arthur de concilier sa préparation sportive avec un aménagement scolaire, en répartissant son année de terminale sur deux ans. Il obtient ainsi son baccalauréat scientifique en 2019.

Carrière sportive : étapes marquantes et progression internationale

Championnats du Monde, Coupes du Monde et succès précoces

La carrière internationale d’Arthur Bauchet est fulgurante dès ses débuts.
À seulement 16 ans, il se distingue lors de ses premiers Championnats
du Monde à Tarvisio (Italie), en décrochant deux titres mondiaux, en
slalom et slalom géant (catégorie debout), ainsi qu’une médaille
d’argent en super-G. Cette précocité éclatante est saluée par la presse
spécialisée, les acteurs du ski français et même les pouvoirs publics
locaux, conscients de l’émergence d’un espoir du handisport français.

La saison suivante, il enchaîne sur le circuit de la Coupe du Monde,
multipliant les podiums et signant des victoires qui installent rapidement
son statut de chef de file d’une nouvelle génération de para skieurs.
Grâce à sa polyvalence technique — capable d’exceller aussi bien en
vitesse pure (descente, super-G) qu’en épreuves techniques
(slalom, géant) —, il s’impose comme un adversaire redouté sur la scène internationale.

Son palmarès, déjà impressionnant à l’orée de la vingtaine, témoigne de la domination progressive d’Arthur Bauchet sur le para ski alpin mondial.

Les globes de cristal : domination en Coupe du Monde

Depuis la saison 2018-2019, Bauchet s’impose durablement en Coupe du Monde : il remporte successivement les globes de cristal du classement général (trophée emblématique de la régularité et de la domination dans le ski). À titre d’exemple, à la fin de la saison 2024-2025, il totalise son septième globe consécutif. 

Son record de plus de cent podiums en Coupe du Monde, atteint avant même ses 25 ans, souligne une constance et une ténacité exceptionnelles, face à une concurrence internationale pourtant très relevée. Son rapport à la performance est d’ailleurs empreint de philosophie et de lucidité : il s’efforce chaque saison d’innover dans sa préparation physique, d’augmenter sensiblement sa charge de travail pour repousser les effets délétères de la maladie, tout en restant attentif à l’écoute de son corps et à la gestion de la fatigue neuromusculaire.

Jeux paralympiques : Pyeongchang 2018 et Pékin 2022

Pyeongchang 2018 : la révélation

                                       À 17 ans, Arthur Bauchet connaît la consécration mondiale lors des                                             Jeux paralympiques de Pyeongchang en 2018. Encore peu médiatisé                                         à l’époque, il surprend tous les observateurs en remportant quatre                                               médailles d’argent (descente, super-G, slalom, super combiné) dans la                                         catégorie debout (LW3). Son humilité, sa sincérité et sa capacité à                                               partager publiquement ses difficultés liées à la maladie lui offrent                                                 l’estime du grand public et des médias. Ce quadruple titre de vice-                                               champion paralympique fait de lui un phénomène, confirmé par les                                             rangs serrés des spectateurs et des internautes qui se prennent                                                     d’attachement pour « le benjamin » de l’équipe de France handisport.


Ces Jeux restent pour lui une expérience fondatrice. Arthur retient essentiellement la dimension humaine, le sentiment de surprise mais aussi la confirmation de sa capacité à rivaliser avec les meilleurs mondiaux. Malgré la pression, il se révèle capable de dépasser les crises de spasticité qui l’assaillent parfois jusqu’à l’arrivée, livrant bataille à la fois contre ses adversaires et contre lui-même.

Pékin 2022 : la consécration

Quatre ans plus tard, en mars 2022 à Pékin, alors qu’il endosse logiquement
le statut de favori, Arthur Bauchet relève un nouveau défi. Malgré une
préparation perturbée par le COVID-19 et un confinement strict, il s’illustre
dès l’ouverture des Jeux en s’imposant, cette fois, comme champion
paralympique absolu : il décroche l’or en descente, en super combiné et en
slalom, et complète sa moisson par une médaille de bronze en slalom géant.
Il termine également quatrième du super-G, battu d’un cheveu pour le
podium. Ces performances font de lui le fer de lance de la délégation
française et lui valent d’être désigné porte-drapeau pour la cérémonie
de clôture.


Ces Jeux sont marqués par une intensité exceptionnelle. Arthur détaille souvent la gestion de l’effort, la pression psychologique et les crises physiques éprouvantes : il chute fréquemment à l’arrivée, parfois terrassé par l’épuisement et la spasticité. Mais il s’impose toujours comme le plus résilient, trouvant dans la joie, l’envie de s’amuser et l’esprit d’équipe une énergie inoxydable : « À chaque départ, je n’ai pas vraiment de stress. J’ai juste envie de m’éclater ». Sa polyvalence (capable de briller aussi bien en vitesse qu’en technique) est unanimement reconnue. 

Carrière en paracyclisme

Désireux de repousser toujours plus loin ses limites et de découvrir de nouveaux horizons, Arthur Bauchet s’est lancé, à partir de fin 2022, dans une double carrière de para cycliste en parallèle de son parcours sur les skis. Dans un premier temps, ne pouvant pas courir, il fait le choix du vélo comme outil de préparation physique durant l'été, mais très vite, il découvre un véritable intérêt pour la compétition cycliste. En mai 2023 il participe à une Coupe du monde de paracyclisme, il echoura au pied du podium sur l'epreuve du Contre la montre. Un resultat qui lui donnera envie de prolonger l'aventure et de s'entrainer d'avantage. En fin d'année 2023, il intègre l’équipe Cofidis de para cyclisme.

Engagements extra-sportifs, carrière médiatique et distinctions

Engagements dans les médias et pour le handisport

Arthur Bauchet, très investi dans la médiatisation de sa discipline et la
défense de la cause handisport, il s’engage dans des initiatives de
communication et d’ambassade. À ce titre, il devient, à l’été 2024,
consultant pour France Télévisions lors des Jeux Olympiques de Paris,
une expérience qui lui permet de faire découvrir l’envers du décor et de
promouvoir la diversité des parcours en sport de haut niveau.

Actif sur les réseaux sociaux, il partage ses entraînements, ses victoires, mais aussi ses moments difficiles, n’hésitant jamais à aborder la réalité de la maladie et la nécessité de combattre les préjugés sur le handicap.

Il s'engage notamment pour faire coinnaitre le handicape invisible. Aillant lui meme souffert du regard des autres quand il était jeune, il se bats pour faire changer les mentalité sur le handicap invisble. Il est notamment le parrain d'Handi visible, une société qui permet de mettre en lumiere le handicap invisible en installant des bornes dans les supermarchés ou autres commerces.

Arthur refuse toute posture victimaire, revendiquant la joie de vivre et la détermination comme moteurs — « 90% dans la tête, 10% dans les jambes ! » résume-t-il souvent avec humour et sincérité. Au-delà de ses résultats, il contribue à ouvrir des brèches dans les représentations du handicap. Lorsqu’il fait face à certaines critiques — certains jugeant, à tort, qu’il « n’est pas assez handicapé » pour la catégorie debout ou qu’il est « trop dominant », il rétorque toujours par la performance, la pédagogie et l’envie de démontrer la réalité des souffrances et des efforts                                                     quotidiens imposés par la maladie.

                                       Ses interventions publiques, en particulier auprès des plus jeunes,                                               dans les écoles ou les associations, sont saluées pour leur authenticité                                         et leur force mobilisatrice. Sa capacité à partager sans filtre ses                                                   moments de doute, la gestion de la douleur mais aussi sa passion pour le sport plaident pour une vision inclusive et dynamique du handisport.

Distinctions et décorations

Le parcours d’Arthur Bauchet est salué à maintes reprises par des
honneurs civils et sportifs.
Il est décoré à 2 reprises par le President de la Republique lors
d’une cérémonie à l’Élysée aux côtés d’autres médaillés olympiques
et paralympiques. Il est élévé au rang de  Chevalier de l’ordre
national du Mérite en 2018, à l’issue de ses premiers Jeux
paralympiques mais également à celui de chevalier de la Légion d’honneur en mars 2022, à la suite de ses trois titres paralympiques conquis à Pékin.

Portrait humain : personnalité, passions et perspectives

Arthur Bauchet se définit lui-même comme « combatif, joyeux et déterminé ». Cette attitude, unanimement reconnue par ses entraîneurs, coéquipiers et proches, fonde une personnalité à la fois attachante et admirée. Passionné de sport sous toutes ses formes, il aime aussi cuisiner et  bricoler.

Très proche de sa famille et fidèle à ses racines, il revient aussi souvent que possible dans le Var, partageant, entre entraînements et compétitions, des moments précieux avec ses proches, son frère et son père vivant toujours dans le golfe de Saint-Tropez. Au-delà de la compétition, il rêve d’inspirer le plus grand nombre, de faire bouger les lignes des représentations autour du handicap, et d’inscrire son nom dans l’histoire du paralympisme français et international.

Enfin, à l’aube des Jeux de Milan-Cortina 2026 et alors que les Alpes du Sud sont candidates pour 2030, Arthur Bauchet se fixe comme objectif conquérir de nouveaux titres au plus haut niveau, avec l’ambition de continuer à repousser ses propres limites et à servir de modèle pour la nouvelle génération du handisport mondial.

Comme l’a dit un jour un de ses Médecins :« Arthur n’est pas fait pour marcher, mais pour skier »